meivaleree的生活記事本

 如如本月份己經進出第三次我工作的地方了
她第一次住進來的時候 真的是把我給累壞了
因為她是一個大人啊~ 年紀只比我小個幾歲的女生
如果不看她那因為腦性麻痺長期臥床所導致的肢體屈曲
她是一個面貌清秀的女孩  
如果不是因為她腦性麻痺的關係 以她現在的年紀
她正是要享受美好人生的時候 談戀愛 工作 購物 打扮自己 
她的身材很纖細 容貌清麗 我想她只需要淡掃娥眉 不會輸給現今的當紅名

這樣的孩子 終究會因為呼吸道的問題 而反覆入院的
她第一次入院的時候是離過年還有一個多月的時候.........
那時候 大家都不能了解為什麼 她的 主治醫師還把她當個孩子在照顧?
她年近三十 身高155~158公分 體重卻只有14公斤
14公斤大概是我國小四年級時候的體重耶..............

對於一個全身肌力呈現癱軟狀態的人來說  她的重量會比實際的14公斤還要重
她所有要用的東西在我們小兒加護病房都是不存在的
因為 她是一個大人 她的肺 她的心 都需要大人的機器才能做治療 大人的機器對她才是好的

我在長時間照顧小早產兒的情況下突然要照顧她
說真的 我的體力負荷真的還蠻重的
所以那陣子 我上班時的臉色實在不是很好看
QH   要翻身  每天要Bed  bath 三天要幫她床上洗一次頭   不定時的要抽ABG Q4H做chest care 加suction 
三不五是要幫她持續的抽嘴巴的口水       不然口水會濕透整佪宜拉膠布 使得她的Endo tube滑脫
萬一真旳滑脫了 就要重新會診麻醉科來放Endo
還要檢查她的 urine output 如果不夠 要放foley   on 了 foley就要每天幫她做會陰沖洗
Q8H要take I/O  Check BP 
會客的時候要陪病人家屬 聊一下病人的情形 要關心一下是否需要轉介社工還是社區護理室 ?

那時候我每天下班的第一件事 就是想回家泡澡   有時都直接在浴缸內睡著   
晚上早早睡 隔天起來的時候 腰酸背痛到 一整個想要砍人的地步
當時她的Endo了很久 試了很多次要拿掉都拿不掉   最後去做氣切了   
她做了氣切之後 真的好照顧多了   沒有多久就轉去普通病房了

隔了一陣子 她又回來了又住我工作的病房  看起來是呼吸道感染的問題
在急性的問題解決之她又轉去普通病房了

上個星期 如如又住了進來  這次很可怕   據說是DOA 在急診CPR 了很久
EKG都呈了一直線了  最後還是被壓了回來
回來後就又送進我們單位 三兩天後 又轉去了普通病房

三天前的小夜班 我正要走進病房的時候 就看到如如的爸媽 坐在病房外 媽媽在哭
說真的  我當時也快哭了  為什麼又進來了?

我們都直覺得想 是不是在照顧的不好?
社區護理師難道沒有定期去看她嗎? 上次住院的時候 不是把讓教的都教了而且媽媽都學會了做的也很好啊~~~
一百為什麼在我的心裡探出頭來

這一次我覺得如如的身上有一種難以容的味道    以前她住院的時候都沒有的味道   
是因為感染了嗎.? 痰的顏色也沒有變的更綠或更黃或更稠    Spo2也很好 都99%~100%
整理好病人以後 我去找媽媽  她們想進來看看她
我問了一下在家照顧的情形.................媽媽提到照顧她 體力不支的問題 畢竟她也照顧她28年了
體力再好的人 也有老的一天 啊~

又問了她 如果真的 照顧不來有沒有試著想去呼吸照顧中心?
媽媽說其實 這部份 社區護理室的人還有社工都有幫她們想過
不過她們覺得 送她去 除了經濟的負擔不小之外 也不放心孩子離開她們太遠

唉~ 終究是自己的孩子啊 ~ 不是嗎?
那是懷胎十月 辛苦生下 寶貝在心的孩子啊~
不論她長的美還是醜 不論她健康與否 做父母的責任 直到雙眼闔上之前 這個擔子是一天都無法捨棄的呀~ 
就算今天經濟對他們來說不是負擔 我想 他們一定也是不忍心送如如去的
哪怕是夜裡要起來無數次的抽痰  或是更換尿布  

我突然覺得 自己那時候的腰酸背痛和如如的父母相比 是多麼的微不足道
他們的年紀都這麼大了 夜裡起來照顧如如 一定是一件非常辛苦的事情
也許他們兩夫妻在結婚的這二十幾年裡 在如如生病之後  再也不曾一起手牽著手在家裡附近的公園散步了吧?

早上在下班前的交班 知道她又要再次轉到普通病房的時候
我的腦海裡浮現是如如爸媽的擔憂臉  和年事已高的背影..................